Gdy Janinka miała 78 lat zaczęłyśmy, z moją siostrą Basią, zauważać, że mama częściej zapomina. A to gdzieś odłożyła klucze, a to zapomniała nazwiska sąsiadki, którą znała od lat. Jak nie pamiętała nazwiska aktora lub tytułu filmu, to Janinka sprytnie mówiła – no to jest ten, no z tego filmu – co było nawet zabawne. Ale wtedy, ani ja, ani Basia, poważnie tych sygnałów nie traktowałyśmy, ot zwykłe zapominanie, które przychodzi z wiekiem i trzeba z tym żyć.

Z czasem zaczęły dochodzić kolejne sygnały. Poniżej kilka takich przykładów.

• Kuchnia, to było królestwo Janinki, w którym czuła się jak ryba w wodzie. Gotowała bardzo dobrze i lubiła to robić. Ale zdarzało się, że zapomniała o jakimś składniku. Pamiętam sałatkę jarzynową z surową marchewką. Oczywiście zjadłyśmy ją, żeby Janince nie robić przykrości.

• Janinka zaczęła bać się schodzenia po schodach w dół. Na schody sposób się znalazł, zaczęłyśmy je, razem z Janinką, głośno liczyć i dzięki temu, uwaga Janinki została skierowana na coś innego. Przez dłuższy czas ten patent działał.

• Gdy akcja, w ulubionym serialu Janinki, robiła się dramatyczna, to Janinka przeżywała ją mimiką twarzy, tak jakby swoim umysłem weszła w świat swoich bohaterów, żeby im pomóc.

• Co jakiś czas Jańcia powtarzała, że przyjdzie sąsiad i zabierze nam mieszkanie. Przypuszczałyśmy, że to musiało wiązać się z jakimś przykrym wspomnieniem z czasu II wojny światowej lub repatriacji. Wtedy uspakajałyśmy Janinkę, że żaden sąsiad tak nie możne zrobić, bo mamy dokumenty świadczące, że mieszkanie jest nasze.

• Janinka ufała ludziom i pewnego razu gdy była w domu sama, wpuściła do mieszkania jakiegoś mężczyznę. Twierdziła, że go znała, ale nie widziała jak on się nazywa i co dał jej do podpisania. Basia, gdy tylko się o tym dowiedziała, zaraz zgłosiła ten incydent na policję. Do dziś nie wiemy, kto to był, co to była za umowa, ale na nasze szczęście żadnych negatywnych konsekwencji, z tego tytułu nie było.

• Innym razem, Janinka rano poszła do kościoła na roraty dużo za wcześnie i długo stała pod kościołem, aż go otworzyli. Dodatkowym utrudnieniem był fakt, że stało się to w grudniu, kiedy na zewnątrz było zimno.

Pierwsze podejrzenie choroby A u Janeczki zdiagnozowała lekarka rodzinna, która w ramach zastępstwa, przyjęła ją na wizytę internistyczną. Można powiedzieć, że to przypadek zdecydował, że po raz pierwszy padało podejrzenie choroby A u Janinki, bo przypadkowo trafiłyśmy na lekarkę, której chciało się spojrzeć na pacjentkę holistycznie. Nasza rodzinna lekarka prowadząca dotąd niczego u Janinki nie zauważyła, a wręcz powiedziała Basi, że za bardzo się nad mamą rozczula i że niepotrzebnie tak często przyprowadza ją na wizyty. 

Basia, podejrzenia choroby A u Janinki nie zignorowała i umówiła ją na wizytę u specjalisty lekarza-neurologa. Lekarz potwierdził podejrzenia internistki. Przy czym, poza wydaniem diagnozy i przepisaniem leków nic konkretnego nie powiedział i nie zalecił. Wtedy nie wiedziałyśmy o co go zapytać i o jaką pomoc prosić i życie toczyło się dalej, bez większych zmian. Kolejne wizyty u tego neurologa przebiegały według podobnego scenariusza. „Niby” Janinka była pod specjalistyczną opieką medyczną, a w praktyce czuło się duży niedosyt.

Z jednej strony, tak głośno mówi się o profilaktyce i wczesnej diagnostyce, a z drugiej strony w realnym zderzeniu z publiczną służbą zdrowia, niewiele się otrzymuje i pozostaje się zdanemu na samego siebie. Dostępność lekarza neurologa była raz na pół roku i czekało się na nią jak na zbawienie. W praktyce oprócz recepty na leki i kilku ogólnych ulotek – nic więcej nie otrzymałyśmy. Z perspektywy czasu wiem, jak na tym etapie ważna jest terapia zajęciowa, gimnastyka umysłu, rozwijanie zainteresowań chorego. Potrzebny był też kompleksowy zakres wiedzy dla opiekuna – bo w chorobie A jest chory i jego rodzina. Takie informacje kompletowałyśmy z Basią metodą prób i błędów, poszukując w internecie i w innych źródłach, a często działając zdroworozsądkowo i intuicyjnie.

Życzyłabym sobie, żeby podobnie, jak przedstawiają w amerykańskich filmach, temat choroby A był tak zorganizowany, że od początkowej do końcowej fazy tej choroby – wiem do kogo mam się zwrócić o kompleksową pomoc i rzeczywiście tam ją dostanę.

Na tym początkowym etapie choroby A u Janinki ważny był fakt, że pomimo pojawiających się negatywnych sygnałów, tych pozytywnych było zdecydowanie więcej. Janinka nadal potrafiła normalnie funkcjonować i ułożyć sobie dzień według swojego rytmu i swoich rytuałów czyli prace domowe i kuchenne, codzienne spotkania z przyjaciółkami-sąsiadkami, ulubiony serial, wyjście po drobne zakupy.

Ten początkowy etap choroby A trwał u Janinki nieco ponad 2 lata, aż do pewnego styczniowego dnia w 2011r., do którego w kolejnych postach powrócę.

Dzisiaj żałuję, że szybciej nie zaczęłam aktywniej reagować, czyli już w początkowej fazie choroby A. Ale moja wiedza na temat choroby A opierała się głównie na krążących mitach i oglądanych filmach, w których widziałam, że chorzy na A, nie poznają najbliższych, nie pamiętają ich imion i są zupełnie bezradni. Na początku naszej historii z chorobą A, tak groźnie nie było – moja mama doskonale poznawała Basię i mnie, pamiętała nasze imiona, rozmawiała z nami używając całych zdań i pełnych zwrotów, sama potrafiła ugotować obiad, pójść do sklepu i do kościoła, czy zorganizować spotkania z przyjaciółkami.

Dzisiaj nie żałuje, że podjęłyśmy się z Basią opieki nad naszą mamą Janinką, chorującą na A, a wręcz cieszę się, że podjęłyśmy się tego wyzwania. Będąc na początku drogi, nie wiedziałyśmy co nas czeka i może dlatego się odważyłyśmy. Nie powiem, że było łatwo, ale powiem, że było warto.

Co mogłabym doradzić Tobie:

• Uważnie obserwuj zachowanie swoich rodziców, w tym jak sobie radzą z potrzebami dnia codziennego.
• Jeśli zauważysz u rodziców za dużo oglądania telewizji i biernego siedzenia na kanapie, to zachęcaj ich do aktywności intelektualnej i fizycznej.
• Działaj prewencyjnie, czyli regularnie diagnozuj swoich rodziców pod kątem choroby A.
• Korzystaj z opieki medycznej, ale szukaj profesjonalnych i sprawdzonych specjalistów, którzy rzeczywiście pomagają.
• Im wcześniejsza faza choroby A, tym więcej instytucji może praktycznie pomóc choremu i jego rodzinie.
• Oceń swoje realne szanse na pomoc rodzicowi choremu na A, a przy tym nie zapomnij o pozytywnym nastawieniu.
• W każdej fazie choroby A Twojego rodzica musisz mieć dokładny plan działania i wiedzieć na czyją realną pomoc możesz liczyć.
• Uporządkuj wszystkie rodzinne sprawy formalno-prawne, kiedy rodzic jest jeszcze świadomy i potrafi się samodzielnie podpisać.

15.06.2023r.